Trenquem barreres

Cada 2 d’abril se celebra a tot el món el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme amb l’objecte de conscienciar a la societat sobre aquest tipus de trastorn, que afecta al 1% de la població mundial, i promoure la inclusió social de les persones amb Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA).

Tota malaltia o trastorn greu i crònic provoca un impacte important en les persones que hi són més properes al membre afectat. L’impacte en les famílies amb nens que presenten un trastorn de l’espectre autista (trastorn neurològic que afecta la percepció i el processament de la informació) es caracteritza, sobretot, per la presència d’estrès permanent que s’explica per:

  1. La incertesa del diagnòstic, ja que en molts casos la identificació precisa del problema pot trigar uns quants anys, molt després de que s’hagin detectat els primers símptomes.
  2. Per les pròpies característiques del trastorn i la gran diversitat de simptomatologia amb la que es pot presentar, que provoquen moments de gran confusió i frustració en els pares quan observen que el joc, el llenguatge i la forma de relacionar-se del seu fill amb altres persones no és la mateixa que la resta de nens de la seva edat. Ser testimoni d’aquesta diferència és dur, genera ansietat i por.
  3. Les incerteses relatives a les causes del trastorn, els programes d’intervenció idonis i l’evolució futura (pronòstic)

Llavors el fet de tenir un fill amb autisme s’ha d’entendre com l’inici d’una crisi i que per tant passa per les quatre fases ben conegudes i descrites com són el shock, la negació, la depressió i la realitat (reacció).  Us proposem algunes estratègies útils per poder superar aquesta situació:

  • Parlar del que passa us ajudarà a sentir-vos escoltats i acompanyats. També farà que estigueu més segurs de que les persones del vostre entorn més proper entenguin perquè actueu d’una determinada manera.
  • Cuidar de la vostra salut i benestar és important en moments de tensió i estrès ja que us ajudarà a fer front situacions complexes i a més no tindreu preocupacions addicionals.
  • Mantenir una actitud positiva sobretot en els moments de més dificultat, caòtics i dolorosos. Això no significa creure en solucions irreals o màgiques, vol dir, actuar positivament amb fortalesa i amb capacitat per afrontar les dificultats. Això repercutirà en la vostra habilitat per solucionar els problemes.
  • Informació serveis i recursos disponibles per al vostre fill i per a vosaltres. Hi ha professionals de diferents institucions disposats a ajudar-vos i proposar-vos alternatives i línies de treball per al vostre fills. A l’àmbit de la salut amb tractament farmacològics que poden millorar certs símptomes i que permetin que el nen tingui més possibilitat de desenvolupar el seu potencial acompanyat d’intervencions de recolzament positiu a la conducta.  A l’àmbit educatiu elaborant programes d’atenció psicopedagògica individualitzats.
  • Associar-se: Estar vinculats a altres famílies és una experiència enriquidora i una font de recolzament social i emocional molt important. Les Associacions són una manera d’estar representats en la societat per poder impulsar millores en la legislació, els serveis i aconseguir recolzament i reconeixement per part de les Administracions.

Algunes associacions:
www.associacioaprenem.org
www.autismecatalunya.com
www.aspergercatalunya.cat
www.autismoteayudo.com

Encarna Medina
Tr. Social CAP Dr. Carles Riba

Deixa un comentari